Príbehy pacientov: Štvorročná Ivanka s epilepsiou

funguje CBD na epilepsiu

Liečba kanabisom nie je v Českej republike legálna pre osoby mladšie ako osemnásť rokov. Sme tak zrejme jedinou krajinou na svete, kde bolo síce uzákonené využitie tejto rastliny v medicíne, ale deti sa ňou liečiť nemôžu. Zúfalí rodičia potom stoja pred zásadnou dilemou: buď užívať legálne lieky, ktoré bohužiaľ často nezaberajú a majú vážne vedľajšie účinky – alebo liečiť dieťa tajne kanabisom, ktoré prináša rýchlu úľavu a býva znášané veľmi dobre.

Kedy a ako sa u Ivanky začala prejavovať epilepsia?

Ivanka sa narodila v októbri 2014 ako úplne zdravé dieťa po bezproblémovom tehotenstve i pôrode. Vyvíjala sa úplne normálne a presne podľa tabuliek. Bola veľmi šikovná pohybovo – krásne pásla koníčky, hrala sa s hračkami. Aj očný kontakt a mentálna stránka bola úplne v poriadku. Zhruba v polroku sa to ale začalo meniť. Ivanka začala byť plačlivá, odmietala ležať v polohe na brušku, zhoršila sa v jedle (predtým bolo dojčenie bez problémov a začínali sme už s mixovanou stravou), zavrela ruky do pästičiek, začala jej zapadávať hlavička a nebola schopná nadviazať očný kontakt.

Čo na tieto zmeny hovorili lekári?

Začal rad všemožných vyšetrení, kedy sa malo vysvetliť, čo sa to deje. Podľa neurologického a genetického vyšetrenia boli „len“ oneskorené a všetko sa malo podľa lekárov dohnať. Aj v metabolickej poradni a pri fyzioterapeutke sme sa dozvedeli to isté. Začali sme cvičiť takzvanú Vojtovu metódu (slúži na aktiváciu pohybových vzorcov u dojčiat – pozn. red.) a verili sme, že všetko bude dobré.

➡️ Mohlo by vás zaujímať:

Čo je Vojtova metóda

Ale nebolo.

12. januára 2016 začala Ivanke pri hraní mykať  ľavá nožička. Neprikladali sme tomu žiadny význam, mysleli sme si, že mala len priškripnutý sval alebo niečo také. Bohužiaľ sa tieto tiky začali objavovať denne. Zhodou náhod sme šli za týždeň na kontrolu k neurológovi, ktorý po vzhliadnutí videozáznamu zášklbov nariadil za dva dni magnetickú rezonanciu a ďalšie vyšetrenia vrátane EEG. Výsledok EEG ukázal epileptickú aktivitu. Po čase bol Ivanke diagnostikovaný netypický Westov syndróm.

Čo nasledovalo?

Odvtedy lekári vyskúšali mnoho kombinácií liekov, ktoré mali záchvaty zastaviť. Niektoré zaúčinkovali na pár dní, niektoré vôbec. V máji 2016 podstúpila trojtýždňovú liečbu kortikoidmi – konkrétne syntetickým hormónom ACTH (Synacthen). Každý deň jej pichali do nôžky kortikoidy. Tretí deň sa záchvaty zastavili, Ivanka začala krásne jesť, dokázala sama s oporou sedieť, očný kontakt sa výrazne zlepšil, upokojili sa jej neustále lietajúce ruky a vyzeralo to, že všetko pôjde správnym smerom. Presne po troch mesiacoch sa však záchvaty vrátili v rovnakej intenzite ako predtým.

Kedy a v akej forme ste prvýkrát skúsili konope?

Prvú kvapku oleja s obsahom extraktu bohatého na CBD sme Ivanke podali posledný marcový deň roku 2017. Už po prvej a jednej jedinej kvapke nemala žiadny záchvat po dobu neuveriteľných dvadsiatich dvoch hodín. Ďalší deň bola medzera medzi záchvatmi sedemnásť hodín.

Takže ho užíva dodnes?

Áno, odvtedy užíva Ivanka CBD olej denne. Členom nemenovaného združenia, ktoré nám tento prípravok dodávajú a liečbu s nami celú dobu konzultujú, podávame pravidelne správu o tom, ako to so záchvatmi vyzerá. Podľa potreby nám potom navyšujú alebo znižujú dávku.

Užíva Ivanka nejaké konvenčné lieky od tej doby, čo berie CBD olej?

Áno, stále dávame lieky podľa pokynov neurológa: Topamax, Sabril, Convulex, všetko dvakrát denne.

Vie o liečbe kanabisom vaša detská lekárka?

Naša detská lekárka vie úplne všetko, sama sa zaoberá aj alternatívnou liečbou. Je týmto veciam naklonená.

Popíšte nám ešte konkrétnejšie, ako na Ivanku konopný extrakt bohatý na CBD a rozpustený v oleji pôsobí?

Vďaka tomuto oleju klesol počet záchvatov, aj keď nezmizli úplne. Avšak pred tým, než sme ho začali užívať, mala Ivi aj sedemnásť záchvatov denne, boli oveľa dlhšie a ona z nich bola vždy úplne vyčerpaná. V súčasnej dobe sme na počte asi tri záchvaty za deň. Bohužiaľ zmeny počasia, tlaku, spln, choroba a podobne vždy počet záchvatov navýši. Potom sú ale aj dni, keď nemá žiadny alebo napríklad len jeden. Ivanka sa vďaka tejto prírodnej liečbe rozhodne pozerá „inak“, dokáže nadviazať očný kontakt, má viac energie na cvičenie, je tak nejako viac „prítomná“ v našom svete.

Napriek tomu o návrate do normálneho života už asi nemôže byť reč, však?

Záchvaty jej bohužiaľ mozog poškodili natoľko, že medicínsky je zaradená pod ťažkú ​​mentálnu retardáciu. Je ležiaci pacient, ale s pomocou sa snaží sedieť, stáť, miluje akýkoľvek pohyb – sama však nezvládne vôbec nič. Tým, že nepoužíva ruky, nefunguje ani pusa, takže máme problém s jedlom a pitím. Všetko je to previazané.

Je vyrobený z technického konope?

Pracujeme s certifikovanými odrodami technického konope, ktoré rôzne kombinujeme. Konkrétne ide o odrody Finola, Bialobrzeskie, Carmagnola a ďalšie.

Ako liečbu vyhodnocujete? Vediete si nejaké štatistiky?

So všetkými detskými pacientmi sú členovia nášho spolku v pravidelnom kontakte. Vo chvíli, keď im olej, kapsule, čapíky alebo čaj dochádzajú, rodičia sa nám ozvú a zoznámia nás s tým, ako liečba od posledného kontaktu prebiehala. Mimochodom detskí pacienti, u ktorých sa konopné prípravky osvedčia, ju od nás dostávajú zadarmo.

Koľko rodičov chorých detí sa na vaše združenie každoročne obracia?

Posledné roky je to zhruba desať nových prípadov ročne. Malí pacienti najprv vyskúšajú čaj z konkrétnych odrôd, čo niekedy funguje a úplne stačí, a keď nie, tak sa skúšajú ďalšie formy ako vyššie spomínaný olej alebo kapsule. Úplne zásadný je osobný kontakt a to, že každý rodič, ktorý chce svojim deťom podávať prípravky od nás, o tom musí informovať svojho detského lekára. Aj medzi členmi nášho spolku sú lekári, ktorí pacientov monitorujú na diaľku – majú prístup do databáz, ktoré si vedieme.

S akými konkrétnymi zdravotnými problémami ste sa u detí už stretol?

V podstate so všetkými chorobami, na ktoré nezaberá klasická medicína. Najmä pri neurologických ochorenie je v úplnej väčšine prípadov hneď po podaní konope vidieť rozdiel.

Rozhovor s Ivankinou pediatričkou

Staráte sa o Ivanku od narodenia, alebo až od doby, keď začala mať závažné zdravotné problémy?

Áno, Ivanku mám vo svojej starostlivosti od jej narodenia až do súčasnosti.

Aký bol jej stav, než rodičia prvýkrát nasadili konopný prípravok? Aké konvenčné liečivá a terapie podstupovala a s akými výsledkami?

Ivanka bola v stave závažného nastúpenia epileptických záchvatov v dôsledku nejasného neurologického ochorenia, ktoré spôsobilo regres psychomotorického vývoja. Konvenčná liečba spočívala vo vysokých dávkach antiepiletík a kortikoidov bez valného efektu.

Vedela ste od začiatku, že rodičia chcú vyskúšať konope s vyšším obsahom CBD?

Áno, vedela som o tom a tejto forme liečby som bola naklonená, pretože bežná medikácia nefungovala a dieťa sa trápilo.

Ako podľa vás tento prípravok funguje?

Z krátkodobého hľadiska dochádza k zmierneniu kŕčových epileptických prejavov. Z dlhodobého je dôležité zvýšenie chuti do jedla a zlepšenie cirkadiánneho rytmu (tj biorytmu, podľa ktorého kolíše aktivita a bdelosť – pozn. red.).

Odporučili by ste skúsiť túto formu liečby aj ďalším detským pacientom s rôznymi formami epilepsie, prípadne autizmu a ďalších ťažko liečiteľných chorôb?

Áno.

💡Zdroj: magazin-konopi.cz

Pridaj komentár